L'autismo è una disabilità permanente dello sviluppo dell’organizzazione celebrale, che si manifesta durante i primi tre anni di vita. Il tasso di autismo in tutte le regioni del mondo purtroppo è in continuo amumento e ha un enorme impatto sui bambini, le loro famiglie, comunità e società. L’autismo infatti, colpisce circa un nuovo nato su 150, soprattutto maschi (con un rapporto di 4:1). Secondo la nuova, quinta, edizione del Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Dsm V), il manuale di riferimento per tutti i disturbi riguardanti le malattie mantali, il termine “autismo” non è del tutto esatto per descrivere l’eterogeneità di questa patologia. Nella nuova edizione sono raccolte infatti sotto la denominazione “Disturbi dello spettro autistico” tutta una serie di patologie che prima erano divise in ben cinque diverse categorie: disturbo autistico, sindrome di Asperger, Sindrome di Rett, disturbo disintegrativo della fanciullezza e disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato.
“Il World Autism Awareness Day (Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo) di quest'anno celebra le menti creative delle persone affette da autismo e rinnova il nostro impegno per aiutarli a realizzare il loro grandissimo potenziale”, ha detto ieri il segretario generale dell'ONU Ban Ki-moon nel suo messaggio.
“Faccio tesoro di tutti i miei incontri con individui affetti da autismo – genitori, bambini, insegnanti e amici. La loro forza è d’ispirazione. Essi meritano tutte le possibili opportunità a partire dall’istruzione, occupazione e integrazione”, ha ribadito il segretario delle Nazioni Unite, sottolineando che per misurare il successo delle nostre società, “dobbiamo bene esaminare quanto, le persone con diversamente abili, comprese le persone con autismo, siano integrate come in pieno nella società e vengano considerati membri preziosi.”
Istruzione e l'occupazione sono fondamentali, ha proseguito, spiegando che le scuole connettono i bambini alle loro comunità, mentre il lavoro collega gli adulti alla società. Le persone con autismo meritano di percorrere la stessa strada. Con l'inclusione di bambini con diverse capacità di apprendimento nelle scuole tradizionali e specializzate, siamo in grado di cambiare gli atteggiamenti di tutti e promuoverne il rispetto. Con la creazione di posti di lavoro adatti per adulti con autismo invece, integriamo quest’ultimi nella società, ha aggiunto Ban.
“In questo momento di costrizione economica, i governi dovrebbero continuare a investire in servizi a beneficio delle persone con autismo. Quando rafforziamo quest’ultimi, di ciò ne beneficiano sia le generazioni attuali che quelle future”, ha dichiarato il Segretario Generale, evidenziando che tragicamente, in molte parti del mondo, a questi individui sono invece persino negati i diritti umani fondamentali.
“Loro combattono la discriminazione e l'esclusione. Anche in luoghi dove i loro diritti sono garantiti, troppo spesso devono ancora lottare per servizi di base”, ha affermato Ban, aggiungendo e ricordando a tal proposito che la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità fornisce un solido quadro di azione per creare un mondo migliore proprio per tutti.
Oggigiorno, l’autismo si può diagnosticare con certezza solo dopo i due anni. Tuttavia già intorno ai 18 mesi si osservano segni indicatori e oggi si cercano strumenti per individuare bambini a rischio entro il primo anno di vita (alcuni ricercatori pensano addirittura di averlo individuato nel grembo materno): una diagnosi precoce è fondamentale. Forse un mito da sfatare è quello che purtroppo le persone autistiche non sono tutte come “Raymond” interpretato da Dustin Hoffman nel celebre film “Rain Man”, infatti, il 50-60% di queste persone possiedono anche un deficit cognitivo importante, un cosiddetto ritardo mentale. Nel restante 50% dei casi la maggior parte ha un quoziente intellettivo medio, intorno al 100, come la maggior parte della popolazione. Tuttavia vi sono poi alcuni molto intelligenti, che hanno un QI anche di 140 e poi ce n’è anche una percentuale meno brillante. Esattamente come accade tra chi non ha un disturbo autistico. Purtroppo ad oggi non esiste ancora una cura e non si guarisce, ma esistono alcuni modelli terapeutici che combinano diversi approcci di tipo cognitivo-comportamentale basandosi sui quali i medici costruiscono efficaci terapie individuali, che cambiano spesso nel corso della vita del paziente. Il ventaglio di possibilità di recupero si allarga fino ad arrivare a una vita nella comunità con solo un sostegno parziale, o addirittura una vita indipendente, come raccontano le molte autobiografie di pazienti oggi pubblicate, come quella di Temple Grandin ( nata a Boston nel 1947 e tutt’ora professoressa associata dell’Università Statale del Colorado ed una delle personalità più famose nel mondo affette da autismo).
In occasione del World Autism Awareness Day, presso la sala riunioni dell’ECOSOC al Palazzo di Vetro, la Rappresentanza d’Italia all’ONU ha organizzato la proiezione del film documentario sull'autismo “Ocho pasos Adelante” (otto passi in avanti), che è stato prodotto e diretto da una giovane e talentuosa regista italiana, Selene Colombo.
Prendendo la parola, il nostro Rappresentante Permanente all’ONU, Sebastiano Cardi ha voluto ricordare che in Italia, secondo recenti stime, ci sono circa 600.000 bambini affetti da autismo. Un fenomeno mondiale con i numeri, purtroppo, in costantemente aumento. Presentando il documentario, Cardi ha affermato: “Selene ha diretto un piccolo gioiello”.
Il film racconta cinque storie vere di bambini che vivono a Buenos Aires. A sottolineare l'importanza della diagnosi precoce, ci ha pensato il primo documentario sull'autismo che fornisce consigli sul come rilevarla fin dai primi mesi di vita, e di come i genitori e le famiglie possano vivere una vita appagante sfruttando il potenziale dei loro bambini autistici.
Tra l’altro, la città di Roma e la Provincia di Buenos Aires allo stesso modo hanno conferito premi a Selene proprio per il suo capolavoro, ormai già affermatosi a livello internazionale. Inoltre l’Amb. Cardi ha annunciato che il documentario farà presto parte di un progetto pilota intrapreso dall’Istituto Nazionale di Sanità e l'Ospedale Bambin Gesù di Roma. Il progetto si concentra sulla figura degli insegnanti e su come quest’ultimi possano rilevare i segni di autismo in bambini in asili nido e scuole dell'infanzia. “Questo programma rende l'Italia il primo paese europeo ad adottare un simile metodo”, ha dichiarato Cardi, aggiungendo: “Il mio paese è orgoglioso della sua giovane generazione di registi e produttori. Vorrei pertanto, qui citare un altro film italiano di Carlo Zanotti, ‘The Need Special’, che si concentra sull’autismo attraverso una storia di fantasia molto apprezzata alla Mostra del Cinema del Festival di Locarno.
Nella giornata dedicata all’acquisizione di una maggiore consapevolezza dell’autismo, in tutto il mondo si sono tenuti convegni, eventi musicali e culturali, mentre i principali monumenti delle città vengono illuminati di blu. All’ospedale “Bambino Gesù” di Roma un Convegno promosso dalla struttura ospedaliera stessa, dall’associazione Fantasia in collaborazione con associazioni di genitori, ha rivoto un appello ai Parlamentari italiani per sollecitare interventi normativi specifici su questa patologia.
“La diagnosi precoce è possibile – spiega Stefano Vicari, responsabile Unità operativa Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù – il problema è che nelle Asl chiudono i servizi di neuropsichiatria infantile e mancano strutture pubbliche capaci di accogliere e fare una diagnosi”.
Non ci resta che sperare sia nel nostro paese sia nel resto del mondo in un’azione globale supportata da investimenti e ricerca su questa patologia che ci lascia davvero tutti impotenti.
