Può l’amore resistere, insistere e riuscire in un’impresa tanto difficile quanto vivere accanto a un malato di Alzheimer e fare squadra intorno al grande capitano, la mamma? Sembra proprio di sì e ce lo svela Flavio Pagano, istrionico scrittore e giornalista, nel suo nuovo libro “Infinito Presente” per la Sperling&Kupfer. Il libro, come un diario, racconta una storia emozionante, struggente: la storia vera di una madre anziana che si ammala di Alzheimer che cerca di trasmettere alla famiglia “il segreto della vita”. Intorno a lei, una famiglia napoletana un po’ strampalata tenace e combattiva. Il racconto si snoda tra i ricordi e la memoria, al loro disperdersi e riemergere, continuo e imprevedibile, trasportando tutti in una sorta di… infinito presente. “Infinito Presente” è un incredibile e toccante viaggio nei legami affettivi, persino ironico e un libro dedicato a chi vive quotidianamente una drammatica realtà come l’Alzheimer. E’ un libro sull’amore, sul senso alla vita, della famiglia. L’amore che lo scrittore definisce mettendolo in quarta di copertina “L’amore è l’unica cosa in cui illudersi fa parte della realtà”. La frase è immortalata sulla panchina dei Giardini Pensili di Furore, in Costiera Amalfitana dove Flavio Pagano ama scrivere e, da questa panchina, di fronte al panorama mozzafiato di ottobre, che a La Voce di New York, conversiamo con lui e il suo “Infinito Presente”: “Una storia vera, di amore, di Alzheimer e felicità”.
Partiamo dal titolo: “Infinito presente”. Perché?
“Per due motivi: prima di tutto perché volevo dare voce direttamente a chi affronta sulla propria pelle la sfida più difficile e dura della vita, cioè la malattia, in questo caso senza cura e degenerativa, l’Alzheimer. Questa è una cosa estremamente importante, perché nulla ci insegna a vivere come la prospettiva di perdita della vita, che nel caso dell’Alzheimer è progressiva e mette in crisi tutti i nostri riferimenti quotidiani. Per questo il racconto contiene un doppio Io narrante, quello del malato e quello di chi narra la storia nel suo insieme. Il secondo motivo è che Perdutamente, pur essendo una storia autobiografica, contiene una notevole dose di fiction. Con Infinito presente ho voluto confrontarmi con la realtà vera, e ho scoperto che, come spesso accade, superava l’immaginazione. In fondo Infinito presente, pur essendo la quintessenza è più “romanzo” di quanto non lo sia Perdutamente”.
Andiamo al sottotitolo… “Una storia vera, di amore, di Alzheimer e felicità. Andiamo per ordine: una storia vera
“Come ti dicevo è una storia vera e, soprattutto, vissuta. La storia degli ultimi dieci anni in cui la mia famiglia ha scelto di gestire al proprio interno, coinvolgendo tre generazioni da cento a dieci anni…la malattia di mia madre, convivendo con essa e con la sua inesorabile progressione”.
Di amore…
“Amore, certo, perché nel combattere al fianco di qualcuno per una battaglia che non ci riguarda direttamente, o almeno non ci riguarda in quel momento, si coglie l’essenza stessa di questa parola. L’amore può tutto, bisogna crederci, e non bisogna mai dimenticare che è l’unico farmaco capace di curare sia chi lo somministra che chi lo riceve…”.
Di Alzhemier…
“Certo, Alzheimer. In una chiave di cui io sono stato pioniere, che non vuole né spaventare né angosciare. La lezione del coraggio della protagonista di questa storia è proprio questa: l’ottimismo non deve mai mancare, perché è l’unica vera risorsa che possiamo opporre alle difficoltà della vita. Due numeri: un milione di malati soltanto in Italia, e dunque un “indotto”, le famiglie, i cosiddetti caregivers, di quattro, cinque milioni di persone. Quasi il dieci per cento della popolazione italiana è coinvolta da questa malattia che rappresenta la più grande sfida sociale e sanitaria dell’immediato futuro, a livello mondiale”.
E felicità…
“Assolutamente. Perché la ricerca della felicità non solo non deve mancare nelle situazioni più estreme, ma anzi è proprio lì che ha maggiormente senso”.
Nel mondo milioni gli ammalati di Alzheimer, la ricerca avanza ma la vita quotidiana di un ammalato e di chi lo assiste, in Italia, trova non poche difficoltà: si resta soli?
“L’Italia è uno dei primi Paesi al mondo sul piano della ricerca scientifica di base nel campo dell’Alzheimer, Ma è anche agli ultimi posti per quanto riguarda l’assistenza. Nel Sud poi la situazione è disastrosa: praticamente siamo soli. Cito due casi eroici: la dottoressa Patrizia Bruno, che gestisce a Villaricca, in provincia di Napoli, una “casa Alzheimer” cioè un punto di incontro per malati e famiglie colpite da questo problema, all’interno di una casa sequestrata a un boss della camorra, e la dottoressa Amalia Bruni che a Lamezia Terme dirige un’autentica cattedrale nel deserto, il Centro Regionale di Neurogenetica. Persone così fanno sentire meno soli… Ma lo Stato è assente”.
Nel libro la tua città, Napoli e questa storia di amore. Tra tenerezza, dolore, emozione e persino ironia, c’è una famiglia, la tua, che fa squadra attorno al suo capitano: la mamma.
“Grazie, ma la qualità di questa storia è principalmente una: è vera. E questa, nel bene e nel male, è anche la grande qualità di Napoli. Io ne faccio un ritratto spietato ma innamorato. Del resto Napoli si presta agli eccessi, ai testacoda, ai cortocircuiti…”.
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