A Palermo, dall'11 al 13 settembre, per la prima volta in Italia, un convegno sull’Autismo e il Metodo ABA, dal titolo: “Lavorare con bambini autistici: cosa possono ottenere gli utenti e gli operatori ABA in Italia, attraverso la conoscenza dei Programmi Comprensivi ABA degli Stati Uniti”. Il metodo ABA, Applied Behavior Analysis, è largamente diffuso negli Stati Uniti e si va diffondendo anche in altri Paesi del mondo.
Al convegno interverranno il dottor Josè Merida, analista comportamentale, e la dottoressa Wendy Roth, analista comportamentale con dottorato, rispettivamente, direttore esecutivo e direttore clinico del New Way Day Services di Miami, struttura che dal 2002 offre servizi per bambini e adolescenti con disturbi pervasivi dello sviluppo. Il convegno è curato dal centro ABA di Palermo, dalla dottoressa Giuliana Cardella, Psicologa-Analista del Comportamento Certificata BCBA e dalla dottoressa Maria Pia Pellerito, Psicologa-Terapista Senior Tutor ABA, entrambe specialiste dei disturbi del comportamento e della comunicazione. Saranno tre giorni aperti agli operatori sanitari, agli educatori e tecnici della riabilitazione psichiatrica, agli operatori sociali, agli insegnanti, ai genitori, agli studenti. Anticipiamo questo appuntamento settembrino per provare a raccontare meglio l’autismo e il metodo ABA. Ne parliamo con la dottoressa Giuliana Cardella (nella foto a destra).
Dottoressa Cardella, cos’è l’autismo e come si manifesta?
“I sintomi dell'autismo riguardano principalmente i deficit nelle abilità sociali (i soggetti autistici appaiono 
disinteressati alle altre persone o a ciò che accade intorno a loro, non sanno come entrare in contatto con altre persone, giocare o farsi amici, non si impegnano in giochi di gruppo e non imitano gli altri), linguistiche e comunicative. Nel cinquanta per cento dei casi c'è un mancato apprendimento del linguaggio vocale e, quando questo è presente, spesso utilizzano un tono di voce atipico, o ripetono le stesse parole o frasi più e più volte. Inoltre, interpretano ciò che gli viene detto in modo molto letterale ed evitano il contatto oculare e sono presenti comportamenti stereotipati e ripetitivi (allineano in modo ossessivo gli oggetti, mostrano interesse per il movimento degli oggetti o ripetono le stesse azioni o movimenti più e più volte). I sintomi non sono uguali per tutti e variano anche a seconda della gravità del disturbo”.
Ci sono esami di prevenzione nei bilanci di salute per l’autismo?
“Attualmente non ci sono esami in grado di predire il disturbo dello spettro autistico”.
I tre giorni sulla formazione metodo ABA per l’autismo come si svolgeranno?
“Il dottor Merida e la dottoressa Roth vantano un'esperienza pluriventennale nel campo dell'Analisi comportamentale applicata (ABA) ai disturbi dello spettro autistico e la loro clinica, la New Way Day Service, segue oltre 340 bambini in tutta la Florida. Nel corso di questa tre giorni si parlerà di sviluppo dei programmi comportamentali per bambini con autismo, dei rinforzi, dove per rinforzo si intende un'attività, un giocattolo, un cibo preferito (o delle lodi) consegnato al bambino dopo l'emissione del comportamento desiderato per incrementare la frequenza di quel comportamento, della token economy (un sistema di rinforzo tramite gettoni) di come ottenere il controllo sul bambino fondamentale per favorire l'apprendimento (chiamato controllo istruzionale) e dell'analisi funzionale dei comportamenti-problema. Tale evento, unico nel suo genere in Sicilia, contribuirà ad arricchire la formazione degli esperti nel settore e sarà fruibile anche alle famiglie e agli studenti di medicina e di scienze della formazione che si approcciano per la prima volta all'analisi comportamentale applicata, affinché possano avere una visione omnicomprensiva e internazionale di tecniche e procedure fondamentali per il corretto sviluppo di abilità da parte di soggetti con autismo”.
Ci spiega il metodo ABA e le differenze con le cure del Sistema sanitario nazionale italiano?
“L'ABA (Applied Behavior Analysis) è l’applicazione di principi scientifici per migliorare quei comportamenti socialmente significativi nelle persone che necessitano di un cambiamento. L’ABA si basa sulla misurazione e valutazione oggettiva del comportamento di tali persone nei contesti di vita: la casa, la scuola e la comunità. È applicabile su tutte le fasce di età per incrementare e mantenere comportamenti adattivi e socialmente appropriati, per ridurre comportamenti-problema o ridurre le condizioni in cui questi si manifestano, per insegnare nuove abilità e generalizzarle a nuovi ambienti e situazioni. L'efficacia degli interventi basati sull'ABA nei disturbi dello spettro autistico è documentata da oltre cinquant’anni di ricerca scientifica che dimostra la superiorità di questo intervento rispetto a qualunque altro. In questo momento, in Italia, vengono erogati gratuitamente soltanto trattamenti logopedici e di riabilitazione psicomotoria. Tali terapie hanno una durata di circa 45 minuti per una o due volte a settimana e non sono affatto sufficienti ed efficaci se non associati ad una terapia comportamentale”.
Perché in Italia non si adotta il metodo ABA?
“Questa è proprio una bella domanda! Me lo chiedo anch’io. Devo dire che negli ultimi anni qualcosa si sta muovendo nell'ambito della neuropsichiatria infantile: c'è molto più interesse nelle procedure comportamentali, ma ancora siamo ben lontani dal modello americano, dove l'ABA non è soltanto uno dei possibili trattamenti, ma il trattamento d'elezione per questa patologia”.
Perché questa distanza ‘italiana’ dal metodo americano?
“Credo ci sia diffidenza per tutto ciò che è nuovo e che, soprattutto, in questo momento è una realtà portata avanti da persone giovani. Una volta mi dissero che ‘senza i capelli bianchi, non si può fare questo lavoro’. Io sostengo che è importantissima l'esperienza e il confronto con chi è più grande di te, ma è necessaria anche tantissima energia per lavorare, correre e saltare con i bambini, indipendentemente dalla loro patologia”.
Quali sono i risultati che lei ha personalmente ottenuto con il metodo ABA rispetto alla terapia tradizionale applicata in Italia?
“I risultati? Dovrebbe chiederli ai genitori con cui ho lavorato in questi anni… Da parte mia posso dire che ho sentito tanti bambini dire la loro prima parola, guardare la loro mamma e fare la richiesta di essere presi in braccio, imparare a fare la pipì da soli in gabinetto, scrivere, far di conto, chiedere ad altri bambini: ‘Come ti chiami?…’. L'altro giorno abbiamo insegnato ad un ragazzino che seguiamo da qualche anno a farsi la barba: è stato emozionante! E’ un lavoro meraviglioso, fatto di sfide quotidiane e sacrifici… Ma i risultati ci sono, eccome! Ovviamente ogni bambino è un caso a sé, ma ognuno di loro può migliorare sicuramente grazie al lavoro coordinato di terapisti, insegnanti e genitori”.
E la Sicilia, per il metodo ABA, a che punto è?
“In questo momento in Sicilia siamo soltanto due gli analisti del comportamento certificati dal Behavior Analyst Certification Board, BCBA, l'albo internazionale degli analisti del comportamento. Da novembre 2014, insieme alla dottoressa Pellerito, abbiamo aperto a Palermo il primo centro ABA della Sicilia occidentale, con un BCBA in sede e con sei tutor ABA che vengono continuamente supervisionati e sono in costante formazione. È presente inoltre uno psicologo che offre sostegno ai nostri genitori, e devo dire che stiamo ottenendo risultati davvero sorprendenti. Riceviamo continuamente richieste di inserimenti e notiamo con piacere che i genitori sono sempre più preparati sull'ABA e motivati a lavorare con noi”.
Come si diventa analista comportamentale BCBA?
“Per diventare BCBA, oltre ad una laurea quinquennale, bisogna avere un master di secondo livello e diverse ore di supervisione per potere accedere ad un difficilissimo esame finale, uguale in tutto il mondo. I BCBA si occupano della programmazione dell'intervento riabilitativo e della formazione degli insegnanti dei familiari e degli operatori che si occupano invece dell'implementazione diretta del programma comportamentale. Gli operatori ABA in Italia sono tantissimi, ma ahimè, solo la metà lavora sotto la costante supervisione di analisti del comportamento certificati: questo avviene perché nel nostro Paese non c'è ancora una regolamentazione su chi può fare ABA. Così negli ultimi anni si è assistito ad un proliferare di fantomatici consulenti e operatori che non seguono gli standard internazionali e che, dopo qualche corso di formazione o un master, senza alcun tipo di supervisione, abbozzano un ABA alla carlona che non produce alcun risultato e che, spesso, può creare gravi conseguenze”.
Mi scusi, ma un genitore che ha un figlio affetto da autismo, come riconosce un analista certificato ABA?
“Per prima cosa dovrebbe andare sul sito www.bacb.com e, sotto la voce find/ contact certificant selezionare international e, successivamente, inserire Italy. Lì troverà tutti gli analisti comportamentali certificati in Italia. Inoltre consiglio ai genitori di chiedere sempre il curriculum vitae di operatori e supervisori, controllare le credenziali facendo molte domande su quanti bambini hanno seguito, di che età, e che risultati hanno ottenuto. Importantissimo risulta poi il confronto con altre famiglie che hanno seguito o stanno seguendo un programma ABA con quel professionista”.
A che punto è la ricerca?
“Le cause dell'autismo sono tutt'ora in gran parte ignote, ma in coincidenza con la Giornata mondiale del 2 aprile, dedicata alle persone autistiche, la ricerca italiana ed internazionale ha annunciato passi da gigante. La prima notizia viene dai ricercatori del Campus Bio-Medico di Roma che, utilizzando una tecnica genomica innovativa, hanno individuato in un caso su tre la causa certa o altamente probabile del disturbo. Gli studi sono tutt'ora in corso. Anche sul tema della diagnosi precoce, proprio negli ultimi tempi sono stati fatti importanti progressi. Una delle strategie più promettenti si basa sulla risonanza magnetica funzionale. In particolare, su l’uso degli schemi di attivazione dei circuiti cerebrali, durante l’esecuzione di alcuni compiti, come marker biologici della malattia. Le persone colpite da autismo, infatti, quando pensano a concetti che coinvolgono interazioni sociali, non attivano, a differenza di altri individui, le aree cerebrali che presiedono alla rappresentazione di sé. E questa differenza, secondo questo studio Usa, può essere rilevata tramite tecniche di imaging, con un’affidabilità del 97 per cento”.
Una speranza per affrontare l’autismo?
“L'autismo è una patologia molto complessa e comporta un modo diverso di vedere il mondo e interagire con ‘lui’. Questa a mio avviso è una premessa fondamentale per non entrare in quel vortice di ‘ricerca della guarigione a tutti i costi’ che spesso porta i genitori a sperimentare le terapie più diverse investendo denaro ed energie che poi non portano ai risultati sperati. È compito degli operatori e dei genitori lavorare insieme per portare questi bambini ad essere più autonomi possibili e capaci di interagire con l'ambiente circostante. Fondamentale risulta la diagnosi precoce e un trattamento efficace sin dalla più tenera età, con il totale coinvolgimento di tutte le figure che si prendono cura del bambino. Ho visto sempre la riabilitazione come un ponte da costruire insieme: da una parte fornire il miglior trattamento possibile; dall'altra parte istruire la società rispetto a questi individui rispettandone la loro neurodiversità. In fondo, che cos'è la normalità?”.
