Poppy, la bimba di 15 mesi di Kaylee e Jake Massey, è morta lo scorso aprile per le complicazioni della TBCD, una rara malattia genetica di cui si conoscono solo 38 casi. Al momento del decesso la piccola si trovava in terapia intensiva in un’ ospedale a Hayden Lake in Idaho, a causa di una infezione respiratoria, una complicazione dovuta alla sua malattia. Dopo il dolore terribile per la perdita di quella bimbetta dalle guance rosee e il sorriso solare, i genitori hanno deciso di cremarne il corpo.
Ma, avendo già due bambini piccoli, hanno scelto di trasformare le ceneri in “Parting Stones”. Si tratta di un nuovo modo di conservare i resti di una persona cara, solidificandoli in piccole pietre bianche e lisce.
La procedura consente di tenere con sé le persone scomparse in una forma bella e semplice. Poiché Poppy era una piccola bambina, le Parting Stones create con le sue ceneri che la famiglia ha ricevuto, sono piccoli sassi bianchi e levigati che la famiglia tiene in casa, sul seggiolone sul quale Poppy passava il suo tempo.
In una intervista rilasciata a People i genitori di Poppy raccontano: “Quando è nata, non sapevamo assolutamente nulla della sua malattia. Era semplicemente perfetta per noi. Quando aveva circa 4 mesi, abbiamo notato che la sua vista non si stava sviluppando correttamente. E così, dopo alcune visite mediche è stato deciso che aveva bisogno di una risonanza magnetica al cervello”, dice Kaylee. “Quando aveva 5 mesi un’altra risonanza ha mostrato che la parte centrale del suo cervello non si era sviluppata correttamente”, racconta.
“Dopo di che, abbiamo continuato a ricevere una serie di diagnosi ma nessuna era definitiva. Solo dopo aver fatto test genetici più avanzati, abbiamo ricevuto la terribile notizia che aveva una malattia genetica rara. In quel momento Poppy era la 38a bambina al mondo affetta da questa malattia”, continua Kaylee. “I genetisti non ne avevano mai sentito parlare prima… e noi ingenuamente non ci siamo resi subito conto di quanto fosse grave la diagnosi”.
Kaylee Massey aveva creato un profilo su TikTok per condividere video di Poppy e aumentare la consapevolezza sulla TBCD. “La nostra dolce Poppy è venuta al mondo per condividere il suo amore 15 mesi fa” hanno scritto i genitori quando è morta. “Ha avuto un enorme impatto sulle nostre vite e sapeva come vivere alla grande. Era piena di vita e personalità, anche quando il corpo non le consentiva di esprimerlo normalmente. Il suo amore per la sua famiglia era evidentemente presente, anche nei mesi in cui ha perso la capacità di ciangottare, sorridere o muoversi”.
