Una mattina la vita della famiglia Tucker, residente a Spokane nello stato di Washington, è cambiata per sempre: ai loro due figli, Michael e Oliver di sei e due anni, è stata diagnosticata una rara forma di demenza infantile. Si tratta della sindrome di Batten, un insieme di condizioni genetiche che portano gradualmente al decadimento dei tessuti cerebrali nel giro di cinque o dieci anni.
La scoperta è avvenuta quando Michael ha iniziato a soffrire di crisi epilettiche. Preoccupati, i Tucker hanno deciso di sottoporsi ad alcuni test che hanno presto dato la terribile risposta.
La malattia di Batten colpisce circa un neonato su 25.000 e porta gradualmente alla perdita delle abilità di parlare, muoversi, vedere e deglutire. Solitamente, i pazienti sopravvivono per soli cinque anni dopo l’inizio dei sintomi.
La madre, Kristian Tucker, ha parlato di quando Michael iniziò a manifestare i primi sintomi: “Erano crisi epilettiche, ma erano talmente lievi che non siamo riusciti a riconoscerle subito. Verso i cinque anni, però, hanno iniziato a girargli gli occhi mentre camminava, giocava o mangiava, e abbiamo iniziato a sospettare che qualcosa non fosse normale. Abbiamo così deciso di portarlo dal medico, che ci ha poi indirizzato a un neurologo che ha confermato come si trattasse di crisi epilettiche”.
Dopo la scoperta di Michael, anche Oliver è stato sottoposto ai test, che hanno dato lo stesso risultato. La notizia che entrambi i figli fossero colpiti dalla malattia li ha spinti a cercare soluzioni, non solo per migliorare la qualità dei piccoli, ma anche per sensibilizzare il pubblico sulla morbo di Batten e sostenere la ricerca medica.
I Tucker si sono uniti a organizzazioni e associazioni dedicate alla sensibilizzazione per le alle malattie rare, mentre aspettano impotenti il decorrere di una malattia che, ad oggi, non può ancora essere curata.
