“Lessi un articolo pubblicato sul New York Post e decisi di visitare la comunità. Rimasi molto colpito dalla tenacia e dalla volontà dei genitori di rifiutare l’isolamento e far sentire la normalità ai propri figli affetti da XP, Xeroderma Pigmentosum, una rara malattia che impedisce a chi ne soffre qualsiasi contatto con la luce del sole a causa della mancanza dell'enzima che permette la riparazione dei danni provocati dai raggi ultravioletti”.
Il regista, Carlo Shalom Hintermann. Foto: Diana Tejera
A parlare è Carlo Shalom Hintermann, regista italiano che ha di recente firmato The Dark Side of the Sun, un mix di documentario ed animazione presentato all’Ortigia Film Festival 2013 e in distribuzione in Italia dal 19 giugno dopo essere passato da tanti altri festival internazionali. Il film racconta la condizione di vita di Camp Sundown, un campo notturno nello stato di New York dove i bambini e i ragazzi “lunari”, di tutto il mondo, insieme ai loro genitori, si incontrano nei mesi estivi per condividere esperienze, stare insieme, giocare e imparare a convivere con una malattia ad alto rischio di tumori alla pelle e per cui non esistono cure.
Prima di realizzare il film la troupe ha trascorso ben tre anni nel camp, senza girare praticamente nulla, per cercare di instaurare una relazione forte con i ragazzi e i loro genitori e capire a fondo la profondità e i dettagli di una malattia in grado di stravolgere le abitudini di intere famiglie costrette a vivere in un mondo fatto di finestre abbassate ed inevitabili compromessi. “Infatti una delle sfide produttive di The Dark Side of the Sun è stata dover girare senza luci che emettessero raggi UV. Questo progetto ha riguardato anche la creazione di giochi luminosi con i quali i bambini potessero interagire”, ci racconta Hintermann.
Una delle animazioni del film
Alle testimonianze di Fatima, Mackenzie, Rachel e Kevin che raccontano il loro rapporto con la malattia e come si vive nell’oscurità lontani dal mondo diurno dei loro coetanei, vengono alternate le parti animate. Le tavole scritte e realizzate da Lorenzo Ceccotti sulla base di disegni e storie create da ragazzi riportano alla mente il mondo delle anime di Hayao Miyazaki, sempre sospeso tra creature ultraterrene e luoghi fiabeschi. Due binari narrativi che si intrecciano, si fondono, inabissandosi in una dimensione onirica che vede come protagonisti Father Night, il buio della notte, e Mother Day, la luce del giorno, per esprimere il paesaggio interiore, fatto di sogni, desideri, paure, di chi si crea una vita parallela per riuscire a trovare un po’ di normalità. “Volevamo evitare che il film sembrasse un'inchiesta perché non lo è ma anche evitare il facile pietismo cui la storia si prestava, così abbiamo scelto di realizzare un racconto cinematografico in grado di cogliere la bellezza unica di una vita rovesciata”.
Negli USA il film viene da mesi proiettato nel corso di eventi organizzati da associazioni che si opcupano di malattie rare. Qui sotto il trailer.
